Los primeros pasos de Alicia Cañas llegaron cuando cumplió los 15 años de vida. Contra todo pronóstico médico, sus piernas empezaron a responder al deseo de erguirse ante los que siempre la veían postrada en una cama. Dice, ahora con 41 años, que ese fue su segundo mayor milagro; el primero, no morir.
Por Semana
Nació en zona rural de Cácota, Norte de Santander, en 1981. Es la 14 de 18 hermanos y la única que desde su alumbramiento presentó una enfermedad huérfana: ictiosis congénita severa. Esa patología, aún sin cura, reseca y marchita la piel, a tal punto que las extremidades de quien la padece se asemejan al tallo de un árbol seco. Alicia se convirtió en la primera paciente de Colombia en presentar esta afección a ese nivel.
Por eso, sus pies no se movieron desde su nacimiento hasta después de los 15 años. “Caminé a punta de promesas y oraciones. Es increíble, pero fue lo único que me hizo caminar”, cuenta Alicia. Al poco tiempo de descubrir la fortuna de movilizarse por sí sola, la tragedia nuevamente la llevó a la cama.
“Después de que empecé a dar mis primeros pasos, se murió mi mamá y yo quedé sola con mi hermano menor, que para ese entonces tenía 8 años. Él me ayudaba a bañarme y hacer mis cosas, pero luego él se fue haciendo hombrecito y no me quiso ayudar más, entonces me tocó aprender a defenderme sola”, dice.
A la primera paciente con ictiosis congénita severa en Colombia le tocó batallar sola con una enfermedad huérfana que deteriora el tejido de la piel, marchita las células y causa dolores para los cuales en el mundo aún no hay medicina. “En ese tiempo lloraba y sufría. Era muy inocente y no sabía nada de la vida. Murió mi mamá y me quedé sola. Mi tiempo se dividía en un poco llorar y otro poco luchar. Pensaba que tenía dos opciones: o me levantaba, o me moría. Yo escogí la primera, a pesar de las adversidades”, relata Alicia.
Luego de la muerte de su mamá, Alicia aprendió a bañarse, cocinar, lavar ropa y otras labores caseras con las que buscaba su sustento en Cácota. A los 24 años se enteró de que estaba embarazada y los fantasmas de la depresión regresaron a su vida.
“Desde el día que supe que estaba embarazada, le pedía a Dios que no saliera con esta misma enfermedad. Lloré y sufrí mucho. A los seis meses los médicos me confirmaron que ella venía así, pero hasta el día del parto guardaba la esperanza de que estuvieran equivocados”, recuerda.
Valentina Cañas nació en el año 2008. De su padre biológico poco se sabe. Como anticiparon los médicos, su pequeño cuerpo presentaba la misma patología de su mamá. Tal fue el asombro de los galenos que apenas la tuvieron en sus manos no se la dejaron ver a Alicia por tres días, mientras le realizaban una serie de estudios. Luego se la entregaron.
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